领航·安泰一楼大厅,总是聚集着很多家长。“哎呀,真的愁死了,他在家一句话也不说,我跟他说话就像没听见一样。”“孩子总是在房间里面转圈,喊他也停不下来。”你的日常生活中有没有出现过这样的情况?
如果没有事先了解,在路人看来,这些家长就是在和朋友在分享“育儿经”。他们的孩子与隔壁幼儿园放学的孩子外表看起来也没有明显的差别。如果非要说有什么不一样,或许就是他们是“星星的孩子”。
中国孤独症患者超 1300 万人,中国 0 至 6 岁儿童孤独症患病率达 0.7%,就是说 0 至 14 岁的儿童约有 300 万人,孤独症发病率已占各类精神残疾首位,男女比例为4:1。
安徽省民政厅联合多部门印发《加强困境孤独症儿童关爱服务工作十条措施》,构建 “精准筛查、服务提质、多元融合、长效保障” 四位一体服务机制,着力构建家庭、政府、社会协同发力的关爱服务体系。
孤独症不仅正被国家密切关注。社会上,一些知名企业也陆续推出了关爱孤独症的活动。他们用自己的力量,汇聚成一条耀眼星河,颇有一股“我命由我不由天”的气势。
你知道吗?每年 4 月 2 日世界孤独症日前后,全国各地都会有孤独症日活动,但这些活动总是被其他各种更有娱乐性的新闻掩盖。因此,即使在国家的大力支持下,大家对孤独症的了解还是很局面,还停留在孤独症会暴力伤人阶段。
孤独症会打人吗?
这个答案一定是否定的。最近爆火的孤独症少年小岱,在他的身上,能看到大家对他的喜爱与关注。你知道吗?像小岱这样的孩子,中国还有300万人,他们和你们不一样,但并没有缺失,这也是我们特殊教育行业者一直相信并且坚持的。
徐宝珍是安徽省儿童医院儿童保健科的主任医师,在她工作期间,便关注到了孤独症儿童正在越来越多的客观趋势。在她退休后,仍有家长带着孩子去找她询问病情,于是就有了安泰的诞生。每年这里都会招收30多名孩子,他们大都家境贫寒。在徐宝珍女士看来,若非如此,孤独症家庭的经济和疾病负担会越来越重。
可究竟要怎么做?孤独症患者正以每年20万的速度增长。迄今为止,还没有一个国家成功遏制孤独症的发展趋势。
孤独症,一种儿童病。遗传因素在孤独症病因中占比约为70%-90%。另外,母亲在怀孕的时候感染,接触有害物质,早产或者体重太低也与孤独症的发生有关。就比如说,母体感染了风疹病毒,那么孩子患孤独症的风险会增加10%-20%。目前,没有任何办法可以在孕期完全预防孤独症。
孤独症通常会在儿童早期出现,不像感冒、发烧,它们并不会很快地被治愈。更多时候,孤独症儿童的表现通常会被人们当做不爱说话、敏感、粘人。
在医院的心理科咨询门诊,墙上张贴的,桌上摆放的,都是温暖人心的标语。这儿寻求诊疗服务的,大都是出现异常行为的孩子。他们的情绪随时处于崩溃的边界,但是并没有发展到无药可救的阶段,比起药物或手术治疗,科学的生活干预方式,可以促成更理想的康复效果。
而生活干预的难度在于,医生只能教方法,绝大部分的治疗过程只能患者家属回家自主完成。
倘若想让孩子最起码有自理能力,生活技能训练、认知训练、语言训练,这些干预方式必须成为生活的一部分,一旦松懈,很容易前功尽弃。安泰十多年来,反复来进行康复训练的孩子数量居高不下——生活干预的难度可见一斑。
半年前吧,来了一个七八岁的孩子,他的家长说:“去医院检查说是孤独症,在家做干预一直没见好,就赶紧来了。”
在中心任教10年的老师有一个判断,生活干预是否成功并非全看意志力,“家长的工作都很忙。”她说:“但如果做康复的意愿十分强烈,并在干预的过程中反复强化这种意愿,坚持下来的动力就会大一些。”
于是,每次在给孩子做康复之前,老师们都会跟家长明确,他们是否能长期坚持、他们计划为之牺牲什么。一些家长把机构当成第二个家,怀着就是“一定要把孩子治好”的心情,最终干预效果非常好。
每个孩子都应该去到各种各样的为他们设计的地方。我们可能会在游乐园、滑滑梯、餐厅、地铁等各种各样的地方见到“星星的孩子”,这个时候可以对孩子的父母多一点理解,少一点责怪,孤独症儿童的家长才会更有信心带孩子去各种各样的地方。
我们仍需努力,让他们不再孤单!